Dans la presse : Soutien à la petite Elza

"Le Monde d'Elza" veut faire connaître le syndrome de Pitt-Hopkins au grand public.

Journaux - Presse

Christophe Léonard a assisté samedi 15 avril dernier au spectacle organisé par l'association Le Monde d'Elza. Il avait pour but de mieux faire connaître l’anomalie génétique qui touche Elza Dauchelle, le syndrome de Pitt-Hopkins. Un spectacle qui a permis aux 150 personnes présentes de découvrir les difficultés que rencontrent ses parents et sa famille. Le syndrome de Pitt-Hopkins associe un déficit intellectuel, une dysmorphie faciale caractéristique et des troubles de la respiration inconstants.

Pour changer le regard que chacun peut avoir sur le handicap, Pamela Bouthillier a dansé avec Elza mais aussi sa fille Nayomi 6 ans atteinte du syndrome d’Usher 2 comme sa petite sœur Liberty, 3 ans, un mal qui associe malvoyance et malentendance. Un grand moment d’émotion.

Puis un débat a été mené par Patrice Germain président de l’APAJH 08 (association pour adultes et jeunes handicapés) et Nicolas Ducarmes directeur de l’IME (institut médico éducatif) Les Sapins. Les dons récoltés vont permettre d’acquérir du matériel mais aussi de former des professionnels aux méthodes alternatives.